Un médecin nous a dit que peut-être elle resterait comme un « légume » toute sa vie. Mais petit à petit elle a repris un peu d’autonomie. Nous ne pouvions plus sortir et petit à petit les collègues ou les amis ne sont plus venus. Nous nous sommes retrouvés presque seuls. Certains suggéraient que si elle était comme ça, c’était de notre faute ; tout nous retombait sur la tête. C’est comme si la maladie leur faisait peur.

Et puis il y a eu l’explosion d’AZF ; je travaillais à la SEMVAT, qui était juste en face ; j’ai été blessé et j’ai eu une perte d’audition, ce qui m’a empêché d’être conducteur de bus.

Il nous fallait 2 salaires pour faire face à la situation ; mais pour avoir une aide, il fallait que l’un de nous deux reste à la maison. Nous ne baissions pas les bras.

L’association, qui regroupait des parents d’enfants épileptiques ne nous aidait pas beaucoup. Je m’étais mis en lien avec TF1, pour pouvoir faire connaître notre situation, en espérant connaître d’autres familles vivant la même chose que nous.

 

 C’est à ce moment-là que notre médecin nous a appelés : il venait de découvrir une maison à L. !

 

 

 

Nous avons alors fait connaissance avec d’autres parents comme nous. Nous avons pu partager nos problèmes communs. O. était contente d’être interne, pour être proche d’autres filles de son âge et souffrant du même handicap. Ça nous a beaucoup soulagés.

Très vite je me suis retrouvé délégué des parents d’élèves ; j’y suis resté 10 ans, jusqu’à cette année. J’ai arrêté parce que je suis maintenant au CA du collège où est T. et j’ai aussi le syndicat à l’entreprise.

 

O. est très volontaire ; elle a beaucoup progressé ; elle a envie d’apprendre à lire, écrire, parler comme tout le monde. C’est la première à faire les devoirs avant d’aller jouer.

 

Les éducateurs les stimulent bien et leur apprennent à vivre ensemble ; cette semaine (vacances scolaires) ils font des activités comme : aller au restaurant pour apprendre à bien se tenir. Avant, nous ne pouvions plus y aller : on ne la tenait plus.

Elle a été volontaire aussi pour innover des régimes, qui servent à d’autres maintenant. Les médecins disaient : « On va essayer pendant 3 mois ; si elle supporte on le fera pendant 6 mois ». Elle a tenu 2 ans ; même le corset, elle l’a supporté 2 ans.

Elle fait avancer beaucoup de choses. Elle a ouvert des portes pour d’autres.

 

Mais il a presque 4 ans de moins qu’elle et nous voulons qu’il vive sa vie de jeune de 12 ans.

 

T : « J’ai une responsabilité, je la surveille ; quand elle veut faire ses devoirs, je l’aide ; des fois on joue ensemble, ou on se promène. Pourquoi vous ne voulez pas me laisser seul avec elle à la maison ?

A l’école, je n’ai pas de copains ; je n’ai que des copines. Des garçons me traitent de tous les noms ; quand je vais au collège, j’ai la boule au ventre. J’en ai parlé à mes parents, à ma meilleure amie, au délégué de classe ; tous m’ont proposé d’aller en parler avec la CPE. C’est ce que j’ai fait avant les vacances.

La CPE en a convoqué 6 ; elle leur a donné une sanction sévère et leur dit de me faire une lettre pour me demander pardon. Jusqu’à présent, j’ai reçu 2 lettres : « Je m’excuse de ce que je t’ai fait … Je ne me mettais pas à ta place … Ça ne doit pas être évident d’aller au collège avec la boule au ventre ; je te demande pardon … ».

Maintenant je me sens mieux.

 

 

 

Nous avons toujours sensibilisé O. à la foi. Nous allons régulièrement à la messe ; on lui a acheté un DVD qui raconte très bien l’histoire de Jésus … Très tôt elle a demandé à aller au KT, mais on s’est toujours heurté à son handicap. Là où nous avons demandé, les personnes répondaient évasivement ; elles n’avaient pas de solution.

 

Il y a 3 ans sa meilleure amie (Ch.) est morte de la même maladie qu’elle ; elle nous a posé beaucoup de questions ; souvent elle était triste en pensant à Ch..

 

Enfin, quand nous avons inscrit Th. au KT, nous avons pu inscrire aussi O.. Ça été un grand bonheur pour elle. Elle fait la prière le soir avant de se coucher ; elle dit : « Je prie pour qui tu sais, papa ! » (Elle pense à Ch., mais à beaucoup d’autres encore).

Comme elle a été pionnière pour les traitements, elle est pionnière pour la foi. Elle parle de Ch. aux éducateurs, qui ont amené tout le groupe sur sa tombe dans un village du Tarn. C’est le groupe qui l’avait demandé.

Dans le groupe de KT elle est témoin ; la catéchiste dit que les enfants se réfèrent à elle ; ils disent : « Elle, elle sait ! »

 

Th. : « Quand elle parle de Jésus, ça se voit que c’est très important pour elle ; il faut voir comment elle est au caté ! Un jour, elle était triste ; je l’ai ai parlé de Jésus et aussitôt elle a souri. Ce qu’elle aime chez lui, c’est qu’il guérit les gens. »

 

O. : « Jésus m’aide à lutter contre la maladie en faisant ma prière tous les soirs. »