La Maison de la Fraternité de L’Union - Saint Jean, le 10 Juin 2017, a organisé une réunion sur le thème de la maladie d’Alzheimer. Une vingtaine de personnes, malades, aidants, ’permanents’ des Maisons de la Fraternité, sont venus pour écouter Raymonde et Paulette, bénévoles à l’Association France Alzheimer. Les échanges ont porté sur les malades bien sûr, sur les aidants pour qui leur état est aussi une épreuve, et aussi sur le maintien du lien social, lien social et d’amour que les Maisons de la Fraternité ont pour mission de fortifier.

Les échanges ont principalement porté sur les malades. Comment aimer et respecter le malade ?

La prise en charge médicale est très importante, et ne se résume pas à la compétence technique. Paulette se rappelle un neurologue « qui a passé du temps à expliquer à un malade, avec gentillesse et patience, la maladie et son évolution future ». La connaissance des différents stades de la maladie s’est développée. Mais comment prévenir la maladie ? La recherche scientifique n’a pas répondu précisément à la question. Il semble qu’une prise en charge précoce apporte un plus, dit Raymonde. Il est important que les malades soient occupés à des activités. Le gérontopole de Purpan propose d’étudier un protocole sur 4 ans : les patients consultent régulièrement au CHU, et suivent un traitement.

Au commencement de la maladie, le comportement change.

Marie-Claude : « Le plus dur c’est lorsque la personne a des comportements nouveaux qu’on ne reconnaît plus. »

Parfois, la personne a des comportements agressifs. Comment éviter de renvoyer au malade son agressivité ? Paulette explique que lors d’une altercation, elle quittait la chambre, et après un quart d’heure elle retrouvait sa mère qui avait déjà oublié l’incident. Et que peut-on échanger avec un malade ? Un chant de messe en latin ! Soudain, elle a entendu sa mère reprendre avec elle la chanson qu’elle n’avait pas oubliée.

Puis la dépendance augmente, et le malade perd peu à peu la capacité de parler, d’exprimer toute émotion.

Pourtant, « ils ressentent notre présence, ils sont heureux quand nous venons les voir » affirment toutes les personnes présentes qui ont dû accueillir la maladie. Christian indique qu’en quittant sa mère atteinte de la maladie, il la voyait refuser de faire une bise, car elle ne voulait pas qu’ils partent. Parfois, les personnes ne parlent plus, mais cela passe par le regard, ou par le corps : « Le contact est important », dit Marie-Claude.

Se pose aussi la question du respect du malade, généralement accueilli en maison de retraite, où les moyens et les effectifs sont limités, et les pratiques parfois choquantes ou négligées. Leur organisation n’est parfois pas faite pour que des personnes externes tissent des relations avec le malade : Jean-Pierre raconte que son fils, qui est resté plusieurs années en contact avec une personne âgée, n’a pas été averti à son décès. Le respect couvre aussi la volonté du malade, s’il l’a exprimée à temps. Et Marie-Claude rappelle, en lisant un texte d’Eric FIAT, que « nul ne devrait être qualifié d’indigne du fait de son âge ou de sa maladie ».

« J’ai proposé à une dame de la conduire à la messe. Elle voulait aller à L’Union où elle n’était pas connue car elle ne voulait pas qu’on la voit avec sa santé qui s’était dégradée. »

Mais comment parler des malades sans évoquer leurs proches, les aidants qu’il faut aider ?

Une part importante des échanges a porté sur les difficultés rencontrés par les aidants.

« Je connais une famille à St-Jean qui vit avec une personne atteinte d’Alzheimer. Ils ne sont pas préparés à cette maladie. Il faut accompagner les aidants. » dit Michel.

De nombreux participants ont évoqué des cas où ils ont personnellement dû s’occuper d’un père ou d’une mère après un accident ou sous le coup de la maladie. Certains aidants ont décrit leur épuisement et leur hésitation à demander de l’aide : « Mais c’est par là qu’ils devraient commencer ! », expliquent les animatrices.

L’Association a donc développé des actions permettant de former les aidants, y compris aux démarches administratives qui peuvent être lourdes (procurations sur les biens du malade, mise sous tutelle, prise en charge médicale et sociale, etc.). Une meilleure connaissance du développement de la maladie peut aussi aider à prendre des décisions difficiles : empêcher un malade de conduire alors que sa mémoire peut faiblir à tout moment ? mettre le malade sous tutelle ? … L’Association propose aussi de s’occuper temporairement des malades, permettant aux proches… de prendre des vacances ! car il en va de l’équilibre de leur vie.

Au fond, la question de l’accompagnement des malades d’Alzheimer rejoint celle du lien que nous cherchons à maintenir avec les personnes fragiles en général.

Les discussions ont aussi porté sur le maintien d’un lien d’amour et de solidarité, avec de nombreuses expériences concrètes évoquées par les uns et les autres. Rendre visite aux personnes seules, accompagner une dame âgée à la messe, rompre l’isolement au sein d’un quartier en organisant fêtes et repas, les exemples étaient légion. Jusqu’à Josée et son beau sourire. Josée s’est occupée de sa soeur cadette et de son beau-frère, décédés avec une maladie d’Alzheimer il y a plus de 10 ans, ce qui a été une épreuve « je me suis épuisée à m’occuper des malades proches » dit-elle. Aujourd’hui, dit-elle, « la solidarité, je connais ça ». Multiples attentions des voisins qui l’appellent quand ses volets ne sont pas ouverts, appels des neveux et nièces, services rendus par des habitants du quartier… Josée nous parle d’actions qui maintiennent entre nous un lien qui est aussi pour nous croyants.

La réunion s’est achevée sur un goûter convivial.